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我和阿土都是白化病患者。
这是一种家族性遗传病,通过常染色体隐性遗传,一般发生在近亲结婚的家庭中。父母双方均携带有白化病基因,但他们本身不会发病,而是将这种基因遗传给子女,导致子女患病。
我的父母不是近亲结婚,原本只是两个毫无关联的人,但却刚好都携带有这种基因。
于是,我一出生便患病了。
我从小就很怕光,因为紫外线对白化病患者来说是致命的。只要一见到光我就会不由自主地流泪,皮肤开始疼痛,长斑,甚至绽裂。有时我觉得自己很像冰块,一放到太阳底下就会融化不见。只不过比起一下就融化成水的冰块来,我消失的过程可能要痛苦上千万倍。阳光会晒坏我的皮肤,从发炎溃烂开始,一步步转变成致死的鳞状细胞癌,流血,流脓,脱落,坏死……饱受折磨变得不成人形后方才能消失。
该说是倒霉还是幸运呢,倒霉的固然是偏偏让我患上了这种怪病,幸运的则是我不像那些一出生就患有残疾,看不到也听不到,连生活都不能自理的人。
我四肢健全,智力正常,唯一和正常人不同的地方只在于我白得吓人的肤色,以及永远长不出来的黑发。
白化病是无法治愈的,现阶段并没有哪种药可以有效地根治它。但这种病又不会让人很快地死去,只要注意不晒太阳,一辈子躲在屋子里活上个几十年的也不是没可能。
我的病不算最严重的那一类,严重的白化病可以导致失明及智力障碍,幸而这两者都没有发生在我身上。
小时候为了让我看起来和其他小朋友没有明显区别,妈妈把我的白发染成了黑色。我穿着可以抵御紫外线的防护服,戴着面罩去上学。等到了学校再把这一身行头脱下来,一溜烟钻进楼里,我就安全了。
在我的记忆中,我很少因为外貌而被人指指点点。很多白化病人因为头发雪白,看起来就像七八十岁的老人一样苍老,我却不然。染上黑发,我和普通人没什么不同,甚至还经常有同学羡慕地说“仁王君的皮肤好白呀,好漂亮,就像女孩子一样”。
——我是被太阳讨厌的人。
终年只能穿着厚重的防护服出门,终年只能行走在阴暗潮湿的地下道。无法站到阳台上,无法站在窗边,无法站在这个世界上的任何一处仰头张开双臂沐浴阳光。
也许有人觉得这是件很可悲的事,可一旦从小习惯这种生活,适应黑暗对我来说也成了得心应手的事。
这个世界上有明有暗,有白昼和黑夜,有阴影和阳光,什么都分为两半来看的话,我大概就是天生属于暗世界的住人。
人类会对黑暗有一种本能的恐惧,我则是相反的。我畏惧白日胜过黑夜,太阳讨厌我,我也讨厌它,结果我成了完完全全的暗夜驻守者。
黑夜才是我的世界,只有黑暗来临的一刻才是我摆脱束缚获得自由的一刻。太阳落下,月亮升起,我的身影才能随之显现。
人们恐惧黑夜,认为黑夜中充斥着危险,因此他们才不懂得那份黑暗之中的寂静。
而我就矗立在那片寂静中,如同无感情的神明一样,从头到尾都端视这个世界的腐朽和衰败。
小学的时候,我参加了一个白化病患者互助治疗会。
这个治疗会的目的是把所有白化病患者聚集到一起,交流彼此的治疗心得和自己患病的心路历程,以此互相鼓励帮助,温暖他人,共同迈向康复。
参加这种傻兮兮的治疗会当然不是我主动提出的,只是爸妈无论如何都希望我去,我就照做了。
我自认和那些把白化病当做是洪水猛兽,自怨自艾个不停的悲苦患者是不同的。我非常坦然地接受了这个病,能痊愈也好不能痊愈也好,该活的还是照活,顶多也不过是活的方式不同而已。
我不认为参加这种没说两句就泪如雨下的可怜患者的诉苦会有什么意义,我不觉得自己可怜,理所当然也不会觉得别人可怜。参加这种活动纯粹是浪费时间,不过好在时间对我来说本身就是用来浪费的,所以我在那里安静地坐了下来,不抱任何期待地和所有人一起浪费时间。
“我的名字是土屋,我是一名白化病患者,大家管我叫阿土就好!”